2. January 2012

Den kodede patient

Af Helle Baagø, Tendens

For første gang i Danmark har praktiserende læger i deres overenskomst med sundhedsvæsnet forpligtet sig til at være tilsluttet det såkaldte datafangst-system, som tidligere har været obligatorisk på hospitalerne.

Datafangst er et lille program, der bliver lag ind i den enkelte læges computer. Via sundhedsdatanettet overfører det diagnoser og resultater fra blodprøver og andre målinger til DAMD, Dansk Almenmedicinsk Sundhedsdatabase.

Flere kan logge ind

Databasen rummer også informationer om, hvor meget motion du dyrker, eller om du ryger. Om dit blodsukkertal er i orden eller dit blodtryk er for højt. Om hvilken type sovemedicin du får, og om du har hjerteproblemer.

Ikke kun din egen læge kan logge ind og se hvad du fejler. Det kan de sygeplejersker, som lægerne har ansat, og alle andre læger også. Adgangen til data gælder kun sundhedsprofessionelle, der har dig i behandling, men andre kan – ulovligt – kigge med. (DAMD er underlagt lovgivningen om kliniske databaser.)

Hvis din nabo er læge kan han – selvom han ikke er din læge – tjekke, om du er HIV positiv ved hjælp af sit autorisationsnummer.

Gadgets

Gør han det, lægger han en lille logfil i systemet og afslører dermed sig selv. Du kan selv via hjemmesiden sundhed.dk tjekke, hvem der har kigget på sine data. Men det er kun, hvis du aktivt logger dig ind.

”I øjeblikket fødes en masse patientdata ind i kæmpe store portaler og databaser, både fra diagnosekodning men også fra gadgets og devices, som er koblet til patienternes egen computer. I behandlingen af KOL overvåger man for eksempel den enkelte patient i hjemmet gennem et apparat, der via computeren måler lungefunktionen. Alle med en behandlingsrelation til patienten kan få adgang til disse oplysninger," fortæller Jari Friis Jørgensen, ejer af konsulentvirksomheden Symmetric. Symmetric leverer konsulentydelser til sundhedsvæsnet.

Fedtafgift

Samtidig kobles den enkeltes data til andres data i store forskningsprojekter – hvor de i anonymiseret form – kan blive brugt til analyser og som baggrund for politiske prioriteringer og beslutninger.

”Sat lidt på spidsen: Din blodprøve kan være med til at bestemme, om vi får en fedtafgift eller om der bliver nedlagt et sygehus,”

fortæller han.

Jari Friis Jørgensen fremhæver, at dagsordenen ændrer sig løbende, når det gælder adgang til personfølsomme oplysninger.

”For et par år siden startede datafangst-systemet med det udgangspunkt, at det var en god ide at samle, hvad den praktiserende læge registrerer. Men om to år kan det blive til, at den kommunale hjemmepleje får adgang til samme oplysninger for at kunne følge med i hvordan borgerne har det. Når først man har databasen, åbner der sig hele tiden nogle nye muligheder,” siger han.

Mere kontrol

Jari Friis Jørgensen peger på, at brugerne ikke nødvendigvis har samme restriktive holdning til personfølsomme data som lægerne. Samtidig betyder de nye brugsscenarier, at flere og flere interessenter skal kontrolleres.

Endelig ændrer brugernes og patienternes holdning sig også løbende. Det sker i takt med, at nettet bliver platform for flere og flere typer kommunikation.

”Folk ser ikke længere på deres private data som super hemmelige. De vil også gerne selv have stillet data til rådighed. Men de glemmer måske, at når oplysningerne lægges ud på nettet i databaser får mange andre adgang til de samme data,” siger han.

Bedre behandling

For den enkelte praktiserende læge åbner datafangst for nye og bedre behandlingsmuligheder, fortæller læge Jesper Lundh fra lægehuset i Nivå nord for København.

Her er der afsat tid til, at sygeplejersken kan trække rapporter ud om de enkelte patienter via databasen. Hun kan for eksempel se, hvilke patienter der har for højt blodsukkertal

”Jeg oplever det som virkelig positivt at mine sygeplejersker en gang om måneden kan lægge en rapport på mit bord med en besked om, at en gruppe diabetes patienter ikke er godt nok behandlet. Det kan for eksempel være en gruppe med for højt blodsukkertal, eller data fra patienter, der ikke har fået diagnosen diabetes men som muligvis lever med en skjult sukkersyge, med risiko for at få en blodprop i hjerte eller hjerne. Den risiko vil jeg gerne være med til at forebygge,” siger han.

Hitlister

Jesper Lundh er ikke bekymret for, at patienternes følsomme data kan slippe ud til uvedkommende. Han er mere nervøs for om myndighederne - som de gør i England - vil bruge databaserne til at lægge pres på lægerne – eller til at offentliggøre ”hitlister” på nettet over hvilke læger der har størst succes med at få behandlet deres patienter.

”Vi risikerer, at man på klinikkerne begynder at afvise de svære tilfælde for at få pænere tal. At man sørger for at lempe de meget dårlige diabetes patienter videre til andre læger for at få en klinik med sunde mennesker,” siger han.

Dataspor

Region Midtjylland har været frontløber i indsatsen for at anvende digitale patientdata til at kortlægge bestemte patientgrupper. Projektleder, cand. merc. Lone Kærsvang, fortæller, at regionen for to år siden aktivt gik i gang med at finde frem til bl.a. regionens diabetes patienter via dataspor.

”Vi vidste, at netop denne type patienter sætter dataspor alle de steder de kommer i sundhedssystemet. Vi gik i gang med at opspore dem via algoritmer, som sorterede datasporene efter en række kriterier. På den måde kunne vi præsentere de praktiserende læger for lister over deres diabetes patienter. Data blev lagt i en krypteret database, som de fik login og brugernavn til” forklarer hun.

Med den metode fandt myndighederne frem til bestemte grupper patienter inden for sygdomsområderne KOL (Kronisk obstruktiv lungesygdom), Diabetes og AKS (Akut koronart syndrom).

Målet var ikke økonomiske besparelser, siger Lone Kærsvang.

”Men det er da klart at det gavner økonomien på den lange bane at man får styr på for eksempel diabetesbehandlingen. Hvis patienterne først bliver rigtig syge, evt. bliver blinde og får senfølger, koster det meget for patienten, sundhedsvæsnet og samfundet som helhed”.